Ma vie avec une spondylarthrite ankylosante

Parce qu'une fois un diagnostique posé, il reste un combat important à gagner, le combat d'une vie, celui d'essayer de vivre normalement, du moins vivre le moins possible avec la douleur. Ce qu'il faut savoir sur cette maladie, c'est qu'elle est invisible mais très douloureuse.

Dans un premier temps, nous essayons les anti-inflammatoires, pour ma part j'ai dû en essayer plusieurs avant d'en trouver un qui me soulageait un minimum et qui surtout ne me rendait pas malade.

N'arrivant pas à gérer la douleur avec les anti-inflammatoires, je suis passée donc aux anti-tnf*. Pour ma part, j'ai humira par seringue, que je m'injecte dans le ventre tout les 15 jours.

Dans une boîte, nous trouvons deux seringues, deux lingettes désinfectantes et une notice.

Après plus de 10 injections, je commence seulement à sentir des effets positifs. Même si j'ai surtout des effets indésirables. Fatigue, prise de poids et perte de cheveux font donc partis eux aussi de mon quotidien à présent.

Mais il n'y a pas que les traitements pour soulager. Des séances de kinésithérapeutes sont importantes pour se détendre un minimum. Les massages, l'électrostimulation **, la chaleur et des excercices pour se muscler le dos sont indispensablles.

Nous avons aussi notre part du boulot à faire à la maison. Pour ma part je me repose beaucoup (merci la fatigue), j'ai aussi un tapis de sol pour mes exercices 

Et oui un beau tapis rose car même si la maladie est présente, il faut toujours garder un petit côté girly. J'ai aussi une petite bouillotte, plus précisement madame hibou bouillotte

Mais le plus important dans tout cela c'est garder notre joie de vivre, car oui nous sommes malades, mais nous sommes surtout vivants !

* Anti-tnf : Les inhibiteurs du TNF (ou inhibiteurs du TNF alpha) sont une classe pharmacologique comprenant des inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (TNF de l'anglais : tumor necrosis factor), une cytokine impliquée dans les processus inflammatoires de la polyarthrite rhumatoïde. Ils peuvent être de type immunoadhésines ou anticorps monoclonaux.

** Electrostimulation : Le principe de l'électrostimulation est de stimuler les fibres nerveuses entourant les muscles par des impulsions électriques appliquées à la surface de la peau au moyen d'électrodes.